L’association, qui a pour objectif d’aider Emma, atteinte de maladie orpheline, et sa famille, a organisé une soirée de gala à Rémelfing, pour remercier ses soutiens.
10 ans… un bel anniversaire célébré pour l’association Em’Ma Vie. Elle a été créée par Aurélie et Thibaut, les parents d’Emma, alors âgée de 5 ans, sous l’impulsion de leurs proches.
Emma, c’est cette adolescente de 15 ans aujourd’hui, qui est atteinte de maladies génétiques.
Grâce à la mobilisation des bénévoles, notamment lors des événements festifs sur le territoire, l’association a pu acheter du matériel pour aider Emma et sa famille dans son quotidien.
Thibaut ROZIER – Vice-président de l’association Em’Ma Vie : « L’association m’a beaucoup marqué parce qu’on a découvert plein de choses plein de gens, plein de lieux, plein de personnes, mais ça a toujours été en lien avec Emma. C’est toujours Emma qui a servit de liaison. Donc, oui, ce qui m’a le plus marqué en 10 ans, c’est Emma.«
La jeune Emma souffre depuis sa naissance d’une trichotiodystrophie, associée au syndrome de Cockayne et d’une XerodermaPigmentosum de type D. Em’Ma Vie aide également à financer des programmes de recherches, comme au CHU de Strasbourg.
Vincent LAUGEL – Professeur de neuropédiatrie aux hôpitaux Universitaires de Strasbourg : « On n’est pas encore au traitement, on n’est pas encore à la vraie solution pour cette maladie, mais on comprend quand même beaucoup mieux la maladie, on comprend la génétique, on fait des diagnostiques et on arrive à donner des conseils, de nutrition, par exemple, qui ont amélioré le quotidien des familles. Donc depuis 10 ans, je mesure ce chemin-là dans la compréhension de la maladie.«
Adhérents, donateurs, chercheurs et familles qui vivent avec la même maladie ont participé à la soirée de gala organisée à Rémelfing. L’objectif aujourd’hui pour l’association est d’atteindre les 200 adhérents, pour que l’association soit reconnue d’intérêt général.
Aurélie ORTLIEB – Présidente de l’association Em’Ma Vie : « L’adhésion, c’est 20 euros l’année et ça nous donne un petit peu de pouvoir. Au niveau du corps médical, on pourra peut-être faire d’autres demandes et aller un peu plus loin au niveau de la recherche, débloquer plus de financements.«
Du côté d’Emma, la jeune fille continue de progresser, et de répandre sa joie de vivre partout où elle passe.
Réalisation : Marie-Morgane PIRES – Julia BITRAN
